« Comment vivre dans cette société lorsqu’on est handicapée ? ». Dans son essai De chair et de fer, Charlotte Puiseux s’interroge face à un système de violence envers les personnes en dehors des normes médicales et sociales.
Charlotte Puiseux est psychologue et docteure en philosophie, spécialiste du mouvement crip. Elle travaille sur les questions de validisme, d’handiféminisme et d’handiparentalité. Son essai autobiographique, initialement sorti en 2022, est réédité cette année aux éditions La Découverte. Exemples concrets et théories philosophiques à l’appui, elle propose une analyse critique du validisme : un système de hiérarchisation des vies humaines et d’oppression envers celles et ceux qui s’écartent d’une norme « valide ».
Quel est le discours qui structure ce système validiste de hiérarchisation des vies que vous dénoncez, dans cet essai comme dans votre précédent ?
Mon précédent essai co-écrit avec Chiara Kahn en 2025 — Plutôt vivre. Comprendre le validisme et valoriser une culture crip — interrogeait l’un des préjugés les plus courants dans la société quand on pense aux personnes handicapées : « Je préférerais mourir plutôt que d’être handicapé·e ». Certaines personnes se disent que c’est impossible de vivre comme cela, et qu’elles ne peuvent pas s’imaginer dépendantes ou en fauteuil. C’est vraiment la quintessence de cette hiérarchisation des vies, qu’on appelle le validisme.
Cette idée est imprégnée partout : dans nos esprits et dans nos comportements, chez les personnes valides comme les personnes handicapées. Ce n’est pas parce qu’on est en situation de handicap qu’on est complètement débarrassé·e de cette hiérarchisation des vies qu’on a intériorisée. C’est ce qui fait qu’on se dévalorise et que l’on estime qu’on n’a pas sa place au quotidien. Il y a donc tout un discours sur le fait qu’être en situation de handicap, c’est vivre une vie amoindrie qui ne vaudrait pas la peine d’être vécue : un imaginaire profondément validiste.
Vous déclarez que le validisme est « partout ». Dans quels espaces s’érige-t-il ?
C’est le propre d’un système : il s’exerce partout dans la société. Dans l’éducation, dans les lois, dans la vie affective… La loi de 2005 est un exemple de validisme juridique et législatif. Avec la loi Élan, on autorise légalement à construire de nouveaux bâtiments qui ne sont pas 100 % accessibles dans les logements neufs. On perpétue donc une discrimination en toute légalité. La sphère médicale est très impactée par le validisme et le perpétue. C’est une vaste question de savoir où s’arrête le soin et où commence le validisme.
Aujourd’hui, quand j’analyse mon parcours de soins, je me questionne : ce geste de soin, est-ce que c’était pour me soigner au sens où ma vie était en danger, ou me rendre moins handicapée ? La frontière entre soigner et rééduquer est compliquée à poser. Mais c’est évident que dans la médecine, il y a un fort sentiment de vouloir redresser les corps et les esprits pour les rendre plus valides. Ce n’est pas forcément ce que souhaitent les patientes, qui peuvent venir consulter pour soulager une souffrance.
Et dans les représentations culturelles ?
Dans la culture, — les films, les séries, les livres —, il y a peu de personnages handicapés. Ils et elles sont souvent joués par des acteur·ices valides, tandis que les scénarios sont écrits par des personnes valides. Souvent, on tombe sur les mêmes clichés : celui du personnage misérable sauvé par une personne valide à la fin. Le personnage handicapé·e va forcément être une personne aigrie et acariâtre, qui déteste tout le monde parce que sa vie est trop dure à supporter.
Je pense à Intouchables, d’Éric Toledano et Olivier Nakache…
Oui ! L’autre facette, c’est le ou la super-héroïne. La personne handicapée qui « transcende » et va au-delà de son handicap, comme si c’était le problème. Souvent, c’est juste parce qu’elle fait comme les valides, mais comme elle est handicapée, ça devient des super-pouvoirs. Elle arrive à se laver les dents, à se couper les ongles… C’est utilisé comme un outil de normalisation pour les personnes handicapées. Quand elles vont voir ce film, elles vont se dire que si elles n’y arrivent pas, c’est peut-être parce qu’elles ne sont pas assez courageuses ou qu’elles n’ont pas assez de volonté. Ce ne serait pas à cause d’un système validiste ni d’une société de discrimination. C’est un discours très dangereux, la culpabilisation de celles et ceux qui ne seraient pas des super-héroïnes.
Dans l’essai, vous assumez une position qui est située, partant de votre expérience de femme handicapée. C’est quelque chose qui a pu vous être reproché : vous parlez d’une « incompréhension » du monde universitaire…
Je pense que quand on fait de la recherche, on est forcément situé·e. J’ai du mal à comprendre cette exigence des universités de vouloir faire de la recherche « objective ». Pour moi, ça n’existe pas. On parle forcément d’un point de vue, de choses qu’on a vécues et qui impactent nos façons d’analyser les situations. Si on prend une personne qui n’appartient pas à une catégorie discriminée, par exemple un homme blanc valide : ce chercheur va parler de son point de vue de privilégié. Sauf qu’on estime qu’il est universel, et que c’est donc une personne objective. On perçoit sa situation comme naturelle, pas comme une construction sociale. À l’inverse, quand ça va être une personne minorisée qui va faire de la recherche, on va dire qu’elle le fait parce qu’elle est handicapée, racisée ou sexisée….
Qu’est-ce que cela peut apporter selon vous, de faire de la recherche d’un point de vue « minorisé » ?
Nos recherches comportent des traces de qui on est et des rapports de domination. Elles sont des vérités de nos parcours et vécus. C’est enrichissant et primordial de pouvoir entendre et lire des recherches qui sont faites par ces personnes minorisées avec leur bagage. Cela permet d’ouvrir le champ des possibles, à l’inverse de n’écouter que des hommes blancs valides qui ne font que reproduire un discours normatif et dominant.
Dans l’essai, vous commencez par réfléchir à la définition de la notion de handicap, montrant combien elle est mouvante selon les contextes. Comment êtes-vous venue à l’idée que c’est une identité, socialement construite, en opposition à une définition liée à une norme médicale ?
En étudiant les histoires des mouvements militants, on se rend compte qu’il y a plusieurs étapes. Quand on est stigmatisé·es, on a souvent un besoin de créer une identité pour sortir de la domination dans laquelle on est. Quand on est dominé·e, on n’existe pas. On en a aussi besoin pour acquérir des droits qui sont liés à cette identité. Quand l’identité a été créée, cela peut provoquer des tensions au sein du groupe. On rentre dans une phase où l’on s’interroge : est-ce que cette identité n’est pas trop figée ou excluante ? Est-ce qu’on ne reproduit pas une forme de domination envers d’autres personnes qui sont dans une situation similaire, mais qui n’en font officiellement pas partie ? Qui on inclut, qui on exclut ?
Dans le processus de définition et de politisation d’une identité handicapée, qu’est-ce qu’apportent les théories queer et crip, dont vous êtes spécialiste ?
Le queer, et surtout la relecture crip des théories queer, m’ont permis de comprendre la nécessité de penser le handicap de façon plus fluide et mouvante. Cela pouvait nous être reproché, d’opposer les identités des personnes valides et des personnes handicapées. Alors que c’est justement cette opposition qu’on dénonce ! Le crip cherche à casser les binarités et explique qu’il y a de nombreuses identifications possibles, qui peuvent évoluer au fil du temps.
Face au validisme, vous prônez un antivalidisme queer, féministe et intersectionnel. Comment s’articule le validisme avec d’autres systèmes d’oppression, comme le patriarcat ?
Dans l’histoire des luttes anti-validistes, il y a d’abord eu le mouvement pour les droits civiques des personnes handicapées dans les années 1960-1970, notamment aux États-Unis. En apportant le modèle social du handicap, ce mouvement est l’un des prémices des luttes anti-validistes. Le problème, c’est que ce mouvement-là était mené par des personnes handicapées qui étaient des hommes blancs et cisgenres. Il y avait donc une occultation d’autres vécus de personnes handicapées. Certes, on pouvait parler de handicap et de discrimination, mais beaucoup ne se reconnaissaient pas totalement dans ces discours-là.
L’émergence des mouvements féministes, antiracistes et queer a impacté les personnes handies, notamment celles qui avaient des vécus au croisement d’autres oppressions. C’est là que le crip entre en scène : pour porter les discours de personnes handicapées, mais aussi des personnes queers, sexisées, racisées… À ce moment-là, on se rend compte qu’il y a des connexions et des ponts possibles avec d’autres luttes, et à quel point une lecture anti-validiste est primordiale pour comprendre d’autres enjeux. Si beaucoup reste à faire pour expliquer ces connexions et les mettre en lumière, il existe déjà des travaux sur les croisements entre validisme et sexisme. Par exemple, le collectif des Dévalideuses sur la question des violences sexuelles et sexistes. Pour les questions antiracistes, il y a des ponts à faire avec l’histoire coloniale, comme l’explique Elijah Djaé. Le colonialisme a été un grand producteur de handicaps, par exemple avec l’empoisonnement au chlordécone dans les Antilles comme le dénonce le collectif COAADEP, ou par l’agent orange au Vietnam tel que l’explique le collectif Vietnam Dioxine. Cela rejoint aussi les luttes écologistes.
Les mouvements anti-validistes sont très présents sur les réseaux sociaux. Vous évoquez la force de ces espaces numériques, souvent investis aussi pour pallier le manque d’accessibilité. Comment faire des espaces numériques et physiques des lieux de changement social pour tous les individus, quelles que soient leurs capacités ?
La première chose à faire, c’est d’écouter les personnes concernées. Quand on dit ce qu’il faut faire pour rendre un endroit accessible, il faut le faire. Malheureusement, c’est un constat qu’on fait régulièrement : beaucoup de personnes nous demandent des conseils en termes d’accessibilité, puis ne vont pas appliquer ces propositions. C’est vrai qu’aujourd’hui, prendre en compte l’accessibilité peut être compliqué. Cela demande un budget et de l’énergie. Mais si on veut vraiment faire des événements qui accueillent tout le monde, ce n’est pas négociable. Prendre des positions de non-accessibilité, c’est exclure une grande partie de la population et perpétuer une discrimination.
Votre essai est paru en 2022. Qu’est-ce qui a changé depuis cette première publication, pour les vécus et les droits des personnes handicapées ?
Ces dernières années, le bilan est plutôt négatif. Il y a d’abord eu la proposition de loi sur la fin de vie début 2025 débattue au Sénat début janvier, qui est profondément validiste [La loi a été adoptée par l’Assemblée nationale le 25 février, ndlr]. L’an dernier correspondait aussi aux 20 ans de la loi de 2005 pour « l’égalité des droits et des chances » : ça a été l’occasion de faire un bilan. Force est de constater que cette loi a beaucoup été détricotée. De plus, beaucoup de mesures n’ont pas été mises en place – notamment sur l’obligation d’accessibilité des espaces publics.
Il y a régulièrement des attaques, par exemple sur la question des prises en charge des affections longue durée, avec des politiques qui veulent faire payer davantage les patientes. Le remboursement des fauteuils roulants a aussi été compliqué malgré la bataille du député Sébastien Peytavie. Malheureusement, cela s’inscrit dans une politique globale. Nous ne sommes pas dans une période où les droits sont respectés et où l’on s’intéresse aux catégories les plus vulnérabilisées, mais plutôt sur une politique de durcissement de droite et d’extrême-droite.
Sur quoi travaillez-vous actuellement ?
J’aimerais exposer mes dix années de travail autour du crip dans un livre qui sortira sûrement au printemps 2027.
Avez-vous des recommandations à partager ?
Si vous vous intéressez au handi-féminisme — le croisement entre validisme et sexisme —, il y a le travail des Dévalideuses. Elijah Djaé et Marianne Mulakoze explorent les luttes antiracistes et la question des personnes handicapées racisées. Mathilde François travaille sur le croisement des luttes validistes et écologiques. Le média de Chiara Khan, Compassion, recense beaucoup de témoignages de personnes handicapées. Dans le livre que j’ai fait avec elle, c’était vraiment un des objectifs : recenser plein·es d’auteur·ices, d’artistes, d’activistes autour de ces questions, pour que les gens puissent avoir des ressources.
